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【腾讯大浙网】11岁女孩长成80岁老太婆?网友纷纷表示:太心疼了!

发布时间:2017/4/10 本文由温州医科大学附属第二医院发布 编辑:占亚妮 浏览:1602

这是一个令人心疼的女孩

当你看完她的故事

你就会明白

那些健康的孩子是多么的幸福


 

她叫恬恬(化名),来自安徽,今年11岁。刚出生不久,就开始迅速“衰老”。


 

见到恬恬时,她有着和同龄小伙伴一样的天真和快乐。她说自己喜欢画画,还喜欢唱歌,但不同的是,她被“困”在一个80岁阿婆的身体中——满脸皱纹、身体干瘦、行动缓慢。

 

目前,女孩在温州医科大学附属第二医院接受治疗,医生说,她患上一种罕见的疾病——早年衰老综合症,也叫早老症。


 

由于在全世界这样的病例都很少,所以医学界对它了解不足,没有办法预防和治疗。


 

“早老症小孩一般在出生时是正常的,但到了儿童期,他们的身体状况几乎就等于正常人80岁了。”医生如是说。如果把人体的生命过程比作一只“钟”,从孩提时代到晚年,正常人需走80年,而早老症病人只用十几年的时间。


 

皮肤松弛、满脸皱纹

身体有不少畸形

 

3年前,恬恬因先天性心脏病到温医大附二院住院治疗。经过手术,恬恬的先天性心脏病逐渐好转。

 

“在近日的随访中,恬恬的心功能恢复得不错,但她身上的另一种病十分棘手。”温医大附二院心胸外科主任赵琦峰说。3年前,恬恬到医院时,她的面容就让接诊的医生惊呆了:脸上的皮肤松弛、满脸皱纹、头发稀疏,看起来像80岁的阿婆,身体上几乎没有一丝肉,全是骨头。8岁的孩子,身高只有106厘米,与3、4岁儿童的身高差不多,体重仅12公斤,相当于2岁孩子的体重。


 

除了容颜像阿婆,恬恬的身体还有不少畸形:嘴里长了好几排牙齿,右腿因为先天性髋关节脱位,比左腿要短五六厘米,脊柱侧弯,颅骨、下颌骨畸形……


 

医院组织了全院多科室的会诊,经基因测序,发现恬恬的这些不正常跟早老症这种疾病有关。


 

父母多年前离婚

一直跟着爷爷奶奶生活

恬恬的父母多年前就离婚了,一直跟着爷爷奶奶在温州生活。


 

恬恬的爷爷说,因为早产和先天性心脏病,恬恬一开始只是比一般孩子的体质更弱,但没其他异常。“孩子变‘老’大概是从1岁开始的。”爷爷说,现在,女孩几乎不能自己走路,平时需要人照顾,“一碰就倒,连上厕所也要人帮忙搀扶着。”

爷爷说,他的收入不多,之前因为社会上的捐助,让女孩治好了先天性心脏病。如今,他希望靠自己的能力,让这个“特殊”的孩子,过上正常的生活。

 


  因为恬恬走路困难,更不能爬楼梯,爷爷就在温州城郊租了一间一层高的平房,每个月房租是300元,平时不住院的时候,恬恬就跟爷爷奶奶生活在这个只有30多平米的小房子里。

  房间里,除了一张床供三个人挤着睡以外,唯一的“家具”就是恬恬的书桌,桌上堆满了女孩的教科书。


 

恬恬最大的爱好是画画,很多年前,她就能一个人坐在桌子前画很久。三年前,恬恬开始到温州一家民办小学上学。“每年学费6000元,学校给我们减免了一些。”爷爷说道。跟恬恬同龄的孩子,已经上五六年级了,而她还在上三年级。


 

爱笑又懂事爷爷希望她靠自己活下去


 

每天上学的时候,比她年龄小的同学,都会轮流着帮助这个看上去更为瘦小的姐姐,“因为她经常要住院,所以,落下的课程,同学和老师都会尽量给她补上。”

在爷爷眼里,恬恬的成绩是不错的,他说,坚持让恬恬上学的目的,就是希望她“能继续长大,今后能靠自己活下去。”

爷爷说,恬恬从小就知道自己跟别的小朋友不一样,但她并没有因此悲观,“相反,她很爱笑,也很懂事,平时帮不了我们做什么事,但会经常跟我们说学校里好玩的事。”


 

在爷爷眼里,女孩的贴心,让他觉得自己的付出是值得的。

 

记者了解到,早老症是一种未老先衰的疾病,主要由遗传引起。

全球平均每400万到800万个新生儿中有1人患有早老症,患病的孩子虽然出生时看似正常,但一年多后就会出现加速衰老症状。他们的衰老速度相当于正常儿童的5至10倍,通常会在13岁左右因心脏病发作或中风等原因而死亡。该病的病因未完全明了,可能为常染色体隐性遗传。


恬恬的主治医生赵琦峰说,对于恬恬的这个病,他们没有好的治疗手段。


 

“只能希望她能通过自身调解,快乐地活好每一天。”

 

 

摘自:腾讯大浙网

链接:http://mp.weixin.qq.com/s/lWnFalA_3___S99R-onE3Q


 

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